Na koncie Patryka Radwańskiego z Maślic, na stronie siepomaga.pl jest obecnie ponad 9,8 mln zł. Tak olbrzymiej sumy potrzeba, aby opłacić chłopcu najdroższy lek świata, czyli terapię genową wykonywaną w USA. Patryk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, na którą zapada jedno dziecko na 1000 urodzeń.
Przed wylotem - sporo formalności
Rodzice małego wrocławianina, zanim wsiądą na pokład samolotu, muszą załatwić jeszcze sporo formalności. Mają nadzieję, że w połowie kwietnia będą mogli ruszać do USA. Jako miejsce wykonania terapii genowej biorą pod uwagę Chicago lub Filadelfię.
Jesteśmy obecnie na etapie załatwiania wizy medycznej dla Patryka i wiz dla nas. Jest to konieczne, ponieważ będziemy w Stanach Zjednoczonych przebywać ponad 90 dni. Przed wyjazdem naszego syna obejrzy jeszcze lekarz, który zdecyduje, czy w samolocie konieczna będzie asysta medyczna. Jesteśmy cały czas w kontakcie w polską fundacją w USA, która pomoże nam zorganizować zakwaterowanie, a także zapewni wyżywienie i dojazdy do szpitala - opowiada tata Patryka, Dariusz Radwański
.
Rodzina w USA będzie przebywać prawdopodobnie około 4 miesięcy. Po przylocie Patryk zostanie gruntowanie przebadany, a po około dwóch tygodniach lekarze podadzą mu gen. Odbywa się to jednorazowo, jako zwykły zastrzyk. Gen aplikuje się na wirusie. Dziecko przed zabiegiem, a także po nim, musi więc stosować sterydy, które mają ochronić wątrobę przed patogenem. Konieczne są także cykliczne badania kontrolne krwi i enzymów wątrobowych, aby sprawdzić, czy organizm funkcjonuje poprawnie.
Przed podaniem genu, a także w kolejnych tygodniach, dziecko nie musi przebywać w szpitalu. Przyjmowane jest na oddział tylko na czas samego zabiegu, czyli maksymalnie dobę. Później na badania kontrolne przyjeżdża się z domu.
Należy w tym czasie bardzo uważać. Steryd chroniący wątrobę przed działaniem wirusa, na którym jest podawany gen, bardzo obniża odporność dziecka. Przez miesiąc lub dwa będziemy musieli więc unikać skupisk ludzi, czy komunikacji miejskiej, gdyż tam Patryk mógłby się czymś zarazić, a to byłoby dla niego bardzo niebezpieczne - mówi mama chłopca, Monika Radwańska
.
Sukces dzięki zaangażowaniu setek tysięcy osób
W uzbieranie gigantycznej sumy 9 milionów złotych zaangażowało się setki tysięcy osób z całego kraju. Ponad 200 tysięcy wpłaciło pieniądze na portalu siepomaga.pl, wielu ludzi dokładało się także do puszek na festynach, czy wystawiało różne przedmioty na aukcje. To już czwarta taka szczęśliwie zakończona zbiórka na dziecko chore na SMA. W przypadku Patryka, ponad 9,8 mln zł udało się uskładać w 4 miesiące.
- Czujemy ogromną radość, której nie jesteśmy w stanie wyrazić słowami. Po 4 miesiącach stresu i walki udało nam się! Na początku zbiórki kilka osób powiedziało nam, że to jest niemożliwe, że nie damy rady. Na szczęście nie mieli racji, bo niemożliwe nie istnieje! Jesteśmy wdzięczni tym wszystkim ludziom dobrego serca, którzy nas wsparli. Bez nich nie mielibyśmy tej szansy, którą teraz otrzymaliśmy - cieszy się Monika Radwańska.
ZOBACZ KONIECZNIE!
- To są pazury! Zobaczcie najgorsze pomysły na manicure [GALERIA ZDJĘĆ]
- PKP przygotowane na epidemię koronawirusa? Opracowano specjalne wytyczne dla dworców
- Uwaga, we Wrocławiu grasuje podpalacz. Wyznaczono nagrodę za wskazanie sprawcy
- Aż 379 osób na Dolnym Śląsku jest pod specjalnym nadzorem lekarzy. Czy to koronawirus?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?